La storia che vi raccontiamo in questo articolo è quella di due gemelli, Marco e Giordano, che oggi hanno 22 anni, sono nati e cresciuti ad Aci Castello, in provincia di Catania.
Hanno atteggiamenti compulsivi, le loro capacità cognitive sono regredite in maniera importante, la depressione gli ha assorbito via via stimoli e sorrisi.
Entrambi sono affetti da Pandas, una sindrome rara e poco conosciuta che hanno contratto in età adolescenziale. L’iter per arrivare alla diagnosi è stato lungo e difficile e oggi una cosa è certa: si può curare ma servono almeno 100mila euro.
Nonostante sembra sia possibile guarire dalla Pandas, il Sistema Sanitario Nazionale non concede la terapia agli adulti, e per questo motivo i genitori sono costretti a pagare le cure.
Per questo motivo è stata attivata una raccolta fondi a cui è possibile donare cliccando qui. “È l’unica possibilità che abbiamo per riportare in vita i nostri ragazzi.
Faremo di tutto per sostenerli e per rivedere un sorriso riaffiorare sui loro volti. Se necessario, venderemo anche la nostra casa”.
La mamma, Erika, non nasconde la sua disperazione e grida a gran voce la sua rabbia:
“Non è giusto che due ragazzi di vent’anni continuino a vivere così. Conosciamo la diagnosi e il relativo trattamento, ma lo Stato si rifiuta di aiutarci perché la malattia non è inserita nelle linee guida”.
La storia di Marco e Giordano
La malattia si è manifestata in età adolescenziale. All’età di 13 anni, Marco ha iniziato a lavare mani e piedi in maniera ossessiva assumendo degli strani comportamenti che si sono manifestati anche nel gemello Giordano due anni dopo.
Da qui inizia l’odissea della famiglia e di mamma Erika. I tanti medici consultati in coro unanime davano un’unica diagnosi: Doc, disturbo ossessivo compulsivo. Le terapie adottate, lunghe e faticose, non portavano però ad alcun miglioramento.
E la situazione si aggravava: i due ragazzi soffrivano di disturbi cognitivi e di linguaggio, depressione, ansie continue, fino a non saper più svolgere semplici azioni quotidiane come vestirsi o mangiare. Dati i limiti cognitivi, i due giovani sono stati bocciati al liceo e i comportamenti ossessivi di Giordano, come quello di bardarsi con guanti e protezioni per evitare qualsiasi contatto, sono stati oggetto di bullismo da parte dei compagni di classe.
La complicità dei gemelli
Il rapporto tra fratelli gemelli, si sa, è spesso simbiotico e unico. Anche in un’occasione come questa, Marco e Giordano sono stati complici aiutandosi a vicenda nei momenti di grande difficoltà. A riguardo la madre racconta: “Giordano, ad esempio, faceva i compiti a Marco quando ha iniziato a mostrare i primi problemi. Sono sempre stati empatici ed incredibilmente gentili”. Due ragazzi a cui è stata tolta, ingiustamente, l’adolescenza, la spensieratezza e la serenità.
La scoperta della reale diagnosi: la Pandas
Data l’assenza di risposte chiare, i genitori hanno condotto autonomamente le proprie ricerche, trascorrendo nottate di fronte ad uno schermo. La risposta alle loro tante domande è arrivata dal documentario statunitense “My Kid is not Crazy”, che trattava di ragazzini affetti da una sindrome poco conosciuta, la Pandas.
“Con mio marito abbiamo visto il film, e ci siamo resi conto che i sintomi dei ragazzini combaciavano perfettamente con quelli dei nostri figli” aggiunge Erika che a quel punto sottopose i suoi figli a un esame chiamato il Cunningham Panel. “È stato un fulmine a ciel sereno, la prova che per anni siamo stati fuori pista” ha dichiarato la mamma.
Da qui inizia per loro una nuova odissea. “I medici ci invitavano a rivolgerci ad un centro specializzato. Il problema è che si tratta di una malattia talmente rara che non esiste un centro ad hoc”. Ma una speranza c’è: ad Ancona il dottore Mariani si è detto disponibile a trattare i gemelli nella clinica privata “Villa dei Pini”.
Negli ultimi due mesi, è stato portato avanti un primo ciclo di trattamento su Giordano (consistente in plasmaferesi e nell’infusione di immunoglobulina). Un trattamento che ha già avuto dei risultati considerevoli: Giordano, costretto a letto, ha iniziato ad alzarsi, a mangiare e a vestirsi da solo. Finalmente, dopo anni, ha anche accennato un mezzo sorriso.
Cos’è la Pandas
Pandas è l’acronimo di “Pediatric Autoimmune Neuropsychiatric Disorder associated with Streptococcal Infections”, ovvero “disordine psichiatrico autoimmune associato allo streptococco beta-emolitico di gruppo A”. La malattia sorge quando gli anticorpi rispondono in maniera anomala alle infezioni di streptococco, aggredendo e danneggiando le cellule nervose dell’encefalo. Tra i sintomi vengono riconosciuti tic nervosi, comportamenti ossessivi, ansia, attacchi di panico, irritabilità, problemi di memoria, incapacità di concentrazione. È un disturbo che si manifesta solitamente in età pre-adolescenziale, tra i tre ed i dodici anni, ma che se non curata prontamente, può protrarsi lungo l’età adulta.
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